Richiesta scritta del deputato Michel VOISIN alla Ministra della Salute e degli Sport.

Published by ICSEB at 24 settembre, 2010

L’Onorevole Michel Voisin richiama l’attenzione dell’Onorevole Ministro Della Salute e degli Sport sulla presa in carico nel nostro paese della Sindrome d’Arnold Chiari I. Si tratta di una malattia rara, per trattare la quale lo Stato francese non ha centri di referenza. Questa malattia provoca sintomi invalidanti come mal di testa insopportabili, dolori alla nuca, alle spalle e alla schiena, stanchezza permanente, e difficoltà respiratorie. Come trattamento, i nostri medici propongono unicamente dei farmaci contro il dolore, il cui effetto è limitato. Tuttavia, negli Stati Uniti e in Spagna (risaputamene l'”Institut Chiari” di Barcellona) si propone un trattamento chirurgico che consiste in una sezione del filum terminale, i cui effetti sono eccezionali.

*Foto della Ministra della Salute e degli Sport, Madame Roselyne Bachelot

In Francia, non esiste un centro di referenza ufficiale per la terapia di questa malattia orfana (decreto del 3 maggio 2007- JORF nº113 del 16 maggio 2007 pagina 9381 testo nº 237); classificare come centro di referenza l’Istituto di Barcellona (il solo a effettuare un intervento seguito da effetti ampiamente convincenti), sembra un passo da prendere seriamente in considerazione, tanto per la comodità dei malati quanto per il bene economico della Sanità Pubblica, che eviterebbe così delle cure lunghe e costose, oltre che soprattutto l’invalidità e la sua presa in carico ancora più costosa da parte della società.

In effetti, i pazienti operati in Francia di CRANIECTOMIA, con un costo di 20 000€, manifestano sistematicamente dei problemi e diventano rapidamente dipendenti (in sedia a rotelle), nonostante un trattamento mensile del rango di 50€, mentre l’intervento che si realizza in Spagna non vale che 14 000€ e senza conseguenze invalidanti con guarigione totale. Noi attuiamo per una presa in carico, che si realizzi considerando che questo tipo di cura non è effettuata negli ospedali francesi.

L’Onorevole deputato le domanda quindi se il Governo prende in considerazione la presa in carico, da parte della Sanità pubblica, di questo trattamento chirurgico a Barcellona, o se la realizzazione di questa sezione del filum terminale può essere messa in atto in un centro di referenza francese.

Michel VOISIN